1.아이가태어나는것이기적이라면,장애아의경우는그정반대이다.이런일이두번이나닥칠줄은몰랐다.고운자식매로키운다지.하지만하느님이나를이토록이나예뻐하실까싶다.아무리내가나잘난맛에사는인간이라고는하나이런생각을할정도는아니다.

2.장애아는하늘이주신선물이야.웃을려고하는소리가아니다.그리고이런말을하는사람들은장애아를가진부모가아니다.이런하늘의선물을받으면이렇게말하고싶어진다."아이구,이러실필요까진없었는데…"

3.토마와마튜는담배를피우지않는다.앞으로담배를피울일도없을것이다.아이들은이미약물중독이다.안정상태를지속시키기위해토마와마튜는매일진정제를먹는다.

4.의학용코르셋을입은아이들은가슴을덮는갑옷을입은로마병사와도닮았다.번쩍번쩍빛나는크롬덕에공상과학만화에나오는인물과닮았다.밤이되면,스페너를이용해코르셋을벗겨주어야한다.그렇게가슴갑옷을벗겨놓으면,철골이남긴보랓빛자국이아이들의벗은가슴위로드러나보인다.나는그렇게,깃털이뽑혀떨고있는작은새두마리를만나는것이다.

5.내아이들과있을때는반복하기를두려워해서는안된다.뭐든다잊어버리기때문이다.버룻도,지루함도,내아이들에게는통하지않는다.그어떤것도구실이되지않는다.아이들에게는모든것이새롭다……그래서수술을했다.드디어마튜도몸을펼수있게되었다.수술한지3일이지났고마튜는세상을떠났다.몸을꼿꼿이편채로.아이가하늘을볼수있도록해주기위해감행한수술…결국성공은거둔셈이다.

6.몸무게는우체국의편지봉투재는저울에달아야되며,치통은시계방에가서해야한다.

7.언젠가는우리셋이다시만날날이온다는구나.서로를알아볼수있을까?너의들은어떤모습을하고있을까?어떤옷을입고있을까?아빠는너희들이늘멜빵바지입은모습만기억하는데…어쩜너희들은연미복을입고있을지도모르지.아니면천사들처럼길게내려오는하얀가운을입고있을까?아빠를알아볼수있겠니?그리보기좋은모습이아닐수도있어.너희들끼리계속장애를가지고있는지물어볼용기는아마없을거야.

소리없는웃음뒤에가슴이왜이리아려오는것일까?

짧게짧게쓴글속한마디한마디가심금을울린다.동서양을막론하고장애아를그것도두명씩이나둔부모의마음을솔직하게적어내려간글이다.그렇다고구구절절울음을자각하는글도아닌감정의톤을적적하게배합해써내려간글솜씨가기억에남는다.평생가슴에묻혀서지내야하는아비의마음을대중에게내보인다는것자체가큰용기라고생각했다.어느가정에선소소히겪을우왕좌왕겪을일을작가는보잘것없는일을자식과나눠보지못하는아픔을적어놓았다.(크리스마스때의선물사기…평생자라지않기때문에점원이나이에맞게선물을권해줘도그것을살수없었다.)심지어부인이곁을떠날때의표현조차유머스러하게더크게웃으려고우리곁을떠났다고쓴구절은가장으로서의심정이잘나타나있다.마지막구절의아버지가결코아들입장에선읽을수도없는편지를쓴구절은눈물이나왔다.첫아이마튜가그렇게세상과이별하고둘째인토마마저도점점휠체어를지는날이많아지고오직"아빠어디가?"란말밖엔할수없는그아이들에게아버지의심정을드러낸편지는이책의백미라고생각이된다.우린독자들은덕분에(?)좋은글을읽을수있었지만….

살다가문득죽음이라는상황을아내를위해서생각하는글또한아련해져왔다.불행을유머로써승화해생활해나가는위트또한걸작이다.장애아를둔덕에차량등록혜택을받는다든지밤새아이둘은너무나영리해서자신들의영역에서해결해야할일을처리하는라바쁜나머지기력이쇠해오히려아침이되면바보짓을하게된것이라고한다는긍정적으로생각하는마음은책을읽는독자들에겐인생을바라보기에따라서얼마나다른삶으로갈수있는지를잘보여준다고생각했다.읽는투자시간에비해서얻어가는것이몇백배나많은보물같은책이다,