21살의데이빗이란아들을둔엄마글렌의자전적에세이다.

세아들중막내로태어난데이빗은1987년에태어나출생후가벼운뇌성마비와뇌역류진단을받고세살이되어도걷지를못하더니다섯살때자폐증과정적뇌병증이란진단을받는다.

부모의입장에서그런아들을사회에내보내자기스스로성인으로서제할일을하며살아가게해주기위한가족간의노력과그중에서엄마와의일상생활은그야말로피곤함과타아들들을돌보지못하게된자책감,두아들들의청소년기의반항을그저지켜보는수밖에없었던후회의심정들이진솔하게표현이되고있다.

데이빗에겐7살을기점으로ADHD(주의력결핍과잉행동장애),강박적성격장애,투렛증후군(틱장애)의진단을받고부모들을그에게좀더나은사회생활을열어주기위해서사립학교에입학을시키고자동차로등.하교를시킴은물론나중에데이빗이커서혼자살아가기위한생활을위해선사립이아닌공립학교에서의생활을고려해보게된다.

여기엔실질적인보험의한계를느껴가는일반장애아동들을둔부모의현실적인생활을보여주고있기에비단이것이미국이라는복지시설이잘된나라라할지라도어느사회인들처럼생활을해나가는데있어선여전히부담감을지니고살아가게됨을알게해준다.

억척스런엄마슈밑에서자란딸답게그녀는힘든일이있을때마다계란을나무에정조준해일시적으로나마그해소를하는모습은장애아를둔부모로서겪는때론사소한일일지라도눈맞추길거부하고자신을바라보는시선을느낀순간걷잡을수없이나타나는틱장애로서주위의시선을의식하지않을수없는마음을졸이고살아가는엄마의모습이한없이비쳐진다.

고등학교를졸업한데이빗에겐남들처럼대학진학이아닌2년과정의플로리다에있는기본기술습득과정을배우러집을떠나게되지만이를마친후엔일정한직업자체를얻을수가없는한계에부딪치지만걱정거리가없는데이빗에겐오직현재만이중요할뿐이다.

이런데이빗에게도특출한재능이있으니바로달리기다.

엄마의표현대로하자면데이빗의맘속엔열기를거부하는한동굴이있어,그안을헤쳐나오길거부하는자폐아들이가지고있는특성상,어느한가지씩은남보다특출함을지니고있다고한다.

그런표현에빗대어보면분명데이빗은눈이오나비가오나달리기를통해서자신의동굴속에서일시적으로나마해방감을느끼지않았을까도싶고,경찰차나자신의집에서생을마친소피란개를통해서어떤유대감을느끼면서성장해가는데이빗이란청년의세상밖으로나가기는사회안에서바라보는,아니나의좁혀진장애를가진사람들에대한인식자체를다시반성해보게하는책이었다.

복지국가라고는하나장애부모들이바라는것,한가지-

자신의아이들이사회에나가서다른일반인들처럼일정한직업을가질기회를제공받고,치료의대상으로만보길원치않으며,응당한법적인권리요구(데이빗은투표를했다.그리고운전자격증을획득해서스쿠터도타고다닌다.),자신들이살아가는필요한기술습득의요구가국가적인재정적인규모축소로인해서이마저도혜택을받지못할수도있다는주장엔다시금인간으로태어나서평등한삶과균등한삶에대한실질적인차원의정책일환은무엇인지를생각해보게도한다.

데이빗은세상으로나가기위해서엄마와전철을타기시작한다.

처음엔엄마와같이타되,항상떨어져서타고,그런후엄마는홀로데이빗이전철을타고오길뒤밟으면서보살피지만어느순간그를놓쳤을때그를찾기위해전철직원에게자신의아들을설명하는장면에선자신의아들을"저능아"라고밖에말할수없는자폐아에대한사회인식의무지성을다시한번느끼게해주는장면은잊을수가없을것같다.

사랑한단말한마디표현못하는아들,두발걸음뒤의원칙을고수하는아들(포옹자체를끔찍히싫어하기때문),그런아들이자신들이죽은후에행여나쁜사람들손에피해를볼까법적인절차를거쳐서아들의신분을묶을수밖에없는부모의심정을읽어내려갈땐나의일이아니더라할지라도정말가슴에와닿게하는구절이아프게다가온다.

몇해전에김수현작가가쓴드라마로알고있는데,허준호,김희애의주연의자폐아를둔가정이나오는대목이생각난다.

슈퍼에서아들을잃어버려찾는장면에서드라마속엄마는"우리아이는발달장애아예요"라고외치며울부짖는장면과그로인해서남편과의불화를맞는과정이이책에서도언급이된다.

작가자신은이런과정을무사히넘겼지만이런장애아를둔가정에선언제든지폭발될소지를저마다안고있단점,따뜻한배려속에데이빗을이해한다고는하지만부모만큼그아이를전적으로알지못하는사회의인식과문제점,그럼에도다시미래의데이빗이홀로생활해나갈것을염려해그에대한재정적인지원의계획과직업구하기노력은데이빗뿐만아니라우리사회의한구성원으로서같은공동체를이루고살아가는모든사람들에게억지춘향식의일정부분의장애인고용의원칙이아닌진정한같이사는사회란인식의전환점이정말필요하단생각을하게된책이다.

포레스트검프처럼마라톤대회에참가해끝까지완주를해낸데이빗-

이젠같이전철을타도엄마에게내려야할곳을알려주는데이빗을보면서정작동굴안에갇혀있는사람은데이빗이아닌평범하다고생각하면일상생활을하는우리모두가동굴에갇힌사람들은아닐까하는생각을해봤다.

안정적인직업을아직까진가지고있진않아도데이빗은여전히활동중이라고한다.

야구장에서,건물의청소에서,그만둔베이컨식당에서의일까지,스쿠터를몰고다니며자신이좋아하고자신을아끼고사랑하는사람들곁에서오늘도열심히일하는데이빗에겐반드시좋은일들이생길것이라고말해주고싶다.

세상밖으로한걸음한걸음,전철타기로시작된데이빗의다음정거장은어디일지벌써부터궁금해진다