평생을 5세 어린 아이의 몸으로 살아야 하는 남매가 있다. 인도 하르나야에 살고 있는 아자드 싱과 락스미 야다브 남매. 오빠 싱은 18세, 누이동생 야다브는 16세이지만, 그들의 몸은 5세 때 성장이 멈춰버렸다.
두 남매는 귀여운 초등학생들처럼 보인다(look like cute primary school children). 하지만 실제로는 다 자란 10대들(be actually grown-up teenagers)이다. 겉모습만 어린 아이들일 뿐이다.
희귀한 선천성 장애 때문(due to a rare congenital disorder)이다. 부모가 너무 가난해 그들을 성인이 되게 해줄 수도 있는 호르몬 치료(hormone treatment which might allow them to reach adulthood)를 받지 못했다.
오빠 싱의 키는 91㎝ 남짓, 누이동생 야다브는 99㎝ 정도다. 싱은 집에서 A레벨의 영어와 수학 공부를 하고 있고, 야다브는 고등학교에 다니고 있다.
하지만 이들 남매는 남은 인생 내내 어린 아이의 몸으로 지내야(remain in child bodies for the rest of their lives) 한다. 필요한 호르몬 주사(necessary hormone injections)를 16세 또는 17세 이전에 맞았어야(should be given before the age of 16 or 17)했는데 돈 때문에 시기를 놓치고 말았다. 하루 18파운드(약 3만6000원)씩 들어가는 호르몬 치료를 1년만 받았어도 정상적으로 성장할 수 있었다.
<부모와 함께 한 싱(오른쪽 끝)과 야다브. 가운데는 정상적인 체격의 12세 막내 동생> 5~6세 체구 밖에 되지 않으니 남매는 언제까지나 날품팔이 노동자(a casual laborer)인 아버지, 어머니와 함께 살 수 밖에 없다. 남매는 지금도 5~6세용 옷을 입고(wear clothes made for five or six-year-olds), 중고부품으로 만든 어린이용 자전거를 타고(ride children’s bikes made out of second-hand spare parts) 다닌다.
혼자 밖에 나가면 사람들이 쳐다보고 주위로 몰려든다(stare and gather round him or her). 일부 무정한 사람들은 길거리에서 그들의 이름을 외쳐대고 물건을 집어 던지기도(some unkind people even shout their names and throw things at them in the street) 한다. 부모님과 함께 나가지 않으면 놀림감이 되기(be made a laughingstock) 일쑤다.
장차 엔지니어 교육을 받기 원하는(want to train as an engineer) 싱은 자신의 나이 또래 소년들과 어울리지(hang out with boys of his age) 못한다. 그들을 따라갈 수 없기(cannot keep up with them) 때문이다. 누이동생 야다브도 마찬가지다.
<또래 나이의 친구 품에 안겨 있는 싱>
부모는 싱이 5세 될 무렵까지 뭐가 잘못돼 있는지 전혀 깨닫지 못했다(do not realize anything wrong). 어느 날 갑자기 성장이 멈춰버렸다(stop growing). 누이동생 야다브도 5세가 되자 똑같은 현상이 일어났다.
남매를 병원에 데려가 봤지만, 당시 의사는 뭐가 잘못된 것인지 알지 못했다(have no idea what was wrong with them). 이 병원 저 병원 다녀봤지만 엄청난 돈을 요구할 뿐이었다.
호르몬 치료를 받으면 정상적인 성장이 가능하다는 사실을 뒤늦게 알게 됐지만, 남매 모두 이미 16세를 넘긴 상태였다. 의사들은 때가 늦었다며 호르몬 치료를 해도 효과가 나타날 확률이 40~50% 밖에 되지 않는다(there are only about a 40 to 50 percent chance it would work)고 했다.
집을 팔 생각까지 했던 부모는 절반에도 못 미치는 가능성에 생계를 걸지 못했다. 이제 부모들은 남매에게 가능한 한 정상적인 생활을 할 수 있도록 해주기를 바라고(hope to give the brother and sister as normal a life as possible) 있을 뿐이다. 아들 싱이 세심하고 인정 많은 고용주를 만나(find a thoughtful and tenderhearted employer) 제 앞가림을 하며 누이동생까지 돌봐주는 것이 온 가족의 마지막 남은 소망이다.
hyyoon (
신주영 (